No Brasil, o Ministério da Saúde define doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, critério também adotado pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

 

Essas doenças podem ter origens genéticas ou não genéticas, com 80% delas relacionadas a fatores genéticos. Caracterizam-se por sinais e sintomas variados, podendo ser crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovada em 2014, trouxe avanços significativos, como a ampliação da oferta de medicamentos e a criação de centros de referência e serviços especializados.

 

Isso representa um marco na luta das pessoas com doenças raras e dos profissionais de saúde, garantindo maior atenção e suporte.

 

É fundamental que as pessoas afetadas por essas condições recebam acompanhamento adequado. Nesse contexto, a e o assistente social tem o papel de orientar sobre os direitos sociais e garantir acesso ao tratamento e à continuidade do cuidado. Além disso, é importante reconhecer as potencialidades das pessoas com doenças raras e suas famílias, apoiando-as na luta por seus direitos, com acesso a serviços e benefícios essenciais para seu bem-estar.

 

#DescriçãodaImagem: Card com fundo branco e detalhes verdes. Ao fundo, ramos de folhas inspirados na obra “Fundos Murrado” A imagem representa o símbolo das doenças raras, composto por mãos com raios multicoloridos que significam a humanidade, solidariedade e esperança. Contém as informações: Dia Internacional e Nacional das Pessoas com Doenças Raras – 28 de fevereiro. Na parte inferior, centralizado, está o logo do CRESS-PR.